Dufresne Hélène

Depuis vingt ans, mon parcours professionnel à l’hôpital Necker-Enfants Malades auprès de jeunes atteints de maladies rares nourrit mes questionnements de recherche. À la croisée de mon expérience de terrain auprès de jeunes atteints de maladies rares et de la sociologie de l’éducation, j’étudie ce qui fait appartenance à l’école lorsque la maladie fragilise les formes ordinaires de présence et de participation. Doctorante au CERLIS, je m’intéresse aux relations entre pairs, à la visibilité des corps et aux vulnérabilités lors du passage de l’école primaire au collège, dans une posture de praticienne-chercheuse.

Titre provisoire de la thèse 

La socialisation scolaire à l’épreuve de la transition entre l’école primaire et le collège : entre vulnérabilité et appartenance scolaire. Expériences d’adolescents atteints de maladies rares dermatologiques.

• Inscrite en décembre 2025
• Sous la direction de Zoé Rollin et Smail Hadj-Rabia

Résumé de thèse 

Cette thèse s’intéresse aux processus de socialisation scolaire des jeunes atteints de maladies rares dermatologiques lors de la transition entre l’école primaire et le collège. Si les politiques d’inclusion ont favorisé leur accès et leur maintien à l’école, la présence dans l’établissement ne garantit pas la participation à la vie sociale ordinaire ni le sentiment d’appartenance au collectif. La recherche propose ainsi de déplacer le regard de l’inclusion institutionnelle vers les conditions sociales et relationnelles de l’appartenance scolaire.
Les maladies rares dermatologiques constituent un analyseur privilégié de ces processus. La visibilité corporelle, les douleurs, la fatigue, les soins et les absences peuvent affecter la participation à la vie scolaire et les interactions avec les pairs. Ces enjeux s’intensifient lors du passage au collège, marqué par une recomposition des groupes, une diversification des espaces de socialisation et un affaiblissement relatif de la médiation adulte. Cette transition est ainsi appréhendée comme une épreuve sociale, au cours de laquelle se reconfigurent normes, relations et appartenances.
La recherche porte une attention particulière aux sociabilités entre pairs dans les espaces formels et informels de l’école, mais aussi dans les espaces numériques et réseaux sociaux, qui permettent d’interroger la continuité des liens lorsque la présence physique est fragilisée ainsi que les formes de visibilité et de reconnaissance. Les relations entre pairs sont envisagées dans leur ambivalence, entre soutien, sollicitude et reconnaissance, mais aussi mise à distance et stigmatisation.
La thèse analyse également les médiations des familles, des professionnels de l’éducation et de la santé et des dispositifs institutionnels. L’éthique du care permet d’interroger ces pratiques, en considérant également les pairs comme de possibles acteurs du care. Une attention est portée à l’incertitude biographique liée à certaines maladies rares et à ses effets sur le rapport à la scolarité, aux relations et à l’avenir.

Thèmes de recherche

• Sociologie de l’éducation et socialisation scolaire
• Sociologie de l’enfance et de la jeunesse
• Sociologie de la santé, maladies rares et chronicité
• Sociabilités juvéniles, relations entre pairs et socialisation numérique
• Corps, stigmate et vulnérabilités
• École inclusive, care et appartenance scolaire

Principales publications

• Dufresne H, Hadj-Rabia S, Taïeb C, Bodemer C. Importance of therapeutic patient education in ichthyosis: results of a prospective single reference center study. Orphanet J Rare Dis. 2013; 8: 113.
• Dufresne H, Hadj-Rabia, Méni C, Sibaud V, Bodemer C, Taïeb C. Family burden in inherited ichthyosis: Creation of a specific questionnaire. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2013 Feb; 8:28.
• Dufresne H, Hadj-Rabia S, Taieb C, Bodemer C. Development and validation of an epidermolysis bullosa family/parental burden score. Br J Dermatol. 2015; 173: 1405-10.
• Dufresne H, Hadj-Rabia S, Taieb C, Bodemer C. Impact of a rare chronic genodermatosis on family daily life: the example of epidermolysis bullosa Br J Dermatol. 2018; 179: 1177-8
• Dufresne H, Bekel L, Compain S, Deladrière E, Bellon N, Bodemer C, Hadj-Rabia S. Efficiency of a therapeutic patient education program in children with severe atopic dermatitis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 ; 34 : e648-e651
• Dufresne H, Bataille P, Bellon N, Compain S, Deladrière E, Bekel L, Sbidian E, Bodemer C, Hadj-Rabia S. Risk factors for corticophobia in atopic dermatitis. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 Jun 11
• Dufresne H, de Longcamp A, Compain S, Morice-Picard F, Deladrière E, Bekel L, Godot C, Rateaux M, Godeau M, Jouanne B, Bodemer C, Bremond-Gignac D, Robert MP, Hadj-Rabia S. Development and co-construction of a therapeutic patient education program for albinism. Ann Dermatol Venereol. 2021 Dec;148(4): 246-250
• Dufresne H, Maincent O, Taieb C, Bodemer C, Hadj-Rabia S. The Ectodermal Dysplasias-Burden of Disease Score: Development and Validation of an Ectodermal Dysplasia Family/Parental Burden Score. Acta Derm Venereol. 2023;103 : adv5203
• Dufresne H, Hadj-Rabia S, Bodemer C. Travail social et génodermatoses à début pédiatrique : pratiques et spécificités. Ann Dermatol Venereol. 2020; 147 : 577-581
• Dufresne H, Bodemer C, Hadj-Rabia S. L’école, une spécificité des soins palliatifs pédiatriques : réalité et vicissitudes. Médecine palliative. 2008, 12 : 14-16.
• Dufresne H, Hadj-Rabia S, Bodemer C. Maladies dermatologiques chroniques : le défi des parents soignants ? Médecine Palliative. 2010, 9 : 10-12.
• Dufresne H, Hadj-Rabia S, Bodemer C. L’isolement social, une place dans le projet de soins ? Médecine Palliative. 2011, 4 : 178-182
• Dufresne H. Alors la rentrée ? Newsletter Paliped. 2014 ; 2 : 1 (octobre)
• Dufresne H, de Longcamp A, Clerc A, Hadj-Rabia S, Bodemer C. Education thérapeutique de l’adolescent : le mouvement perpétuel. Santé et Education. 2016 ; 26 : 17-18.
• Dufresne H, Dimarcq S, Godot C, Bodemer C, Hadj-Rabia S. L’éducation thérapeutique du patient par le numérique (e-ETP) : une opportunité pour la pédiatrie ? Med Mal Metab Mars 2024
• Dufresne H., Godot C., Mashiah J., Dimarcq S., Bodemer C., Hadj-Rabia S., « Therapeutic patient education through digital technology: Recommendations for paediatrics and dermatology », Annales de Dermatologie et de Vénéréologie, 2026, 153(1), 103419.
• Dufresne H, De Longcamp A, Mallet S, Hadj-Rabia S, “Living behind the Mask »: a qualitative exploration of adolescents and young adults experiences with xeroderma pigmentosum “, Br J Dermatol, 2026. Sous presse.

Activités d’enseignement

• Chargée d’enseignement (CM/TD) : Éducation à la santé, care, inclusion handicap, Université Paris Cité, L3 Sciences de l’Éducation EELS, Université Paris Cité.
• Chargée d’enseignement école de travail social : méthodologie de projet, handicap, accompagnement social, relation d’aide. CRAMIF Paris.